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淺談癌癥患兒的心理需求及其社會適應(yīng)狀況
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小兒癌癥以白血病為最多，約占惡性腫瘤的35，其次是腦瘤、淋巴瘤、神經(jīng)母細(xì)胞瘤、腎母細(xì)胞瘤等。雖然隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的發(fā)展，癌癥患兒的長期生存率已經(jīng)有了很大的提高，如急性淋巴細(xì)胞白血病應(yīng)用正規(guī)化療，長期無病生存率為7O左右～，但是由于所患疾病的嚴(yán)重性，疾病預(yù)后的不可預(yù)測性，各種治療所帶來的不良生活體驗(yàn)，給患兒的身心健康帶來多方面的影響。因此，關(guān)注癌癥患兒的社會適應(yīng)能力和心理需求，促進(jìn)患兒的身心健康及生存質(zhì)量具有非常重要的意義。
1癌癥患兒的社會適應(yīng)能力
社會適應(yīng)能力即社會生活能力，是指個體獨(dú)立處理日常生活與承擔(dān)社會責(zé)任達(dá)到他的年齡和所處社會文化條件所期望的程度，也就是個體適應(yīng)自然和環(huán)境的有效性。社會適應(yīng)能力是一種社會實(shí)踐能力，其特征不僅包括個體改變自己以適應(yīng)環(huán)境，也包括個體改變環(huán)境使之適合自身的需要。社會適應(yīng)能力的指標(biāo)可以從以下3個方面來認(rèn)識：①生活方面，包括幾乎全部使自己能為社會所接受的日常生活技能和習(xí)慣，如自理能力、飲食、穿戴等；②人際溝通方面，即表達(dá)和理解他人的能力，如人際交6493．2009．16．004文章編號：10096493(2009)一142003往能力、語言等；③社會技能方面，包括和他人共同生活及合作必需的技能口]。社會適應(yīng)能力是兒童心理發(fā)展的重要組成部分，亦是當(dāng)今國際公認(rèn)的診斷和評價兒童心身健康的重要輔助手段。
癌癥患兒在接受治療時生活質(zhì)量下降，長期住院對社會生活能力可產(chǎn)生影響，并在以后的生活中面臨更多的健康和自我照護(hù)問題n]。兒童期癌癥生存者(特別是接受顱腦放療過的)重新調(diào)整回到學(xué)校學(xué)習(xí)后，由于適應(yīng)不良，他們更容易落入學(xué)習(xí)缺陷或需要特殊教育的人群中，并且很難從中學(xué)畢業(yè)[5。Ness等L]對1l481例兒童期癌癥生存者的研究發(fā)現(xiàn)，95的幸存者存在表達(dá)缺陷和自我照護(hù)能力的不足以及從事日�；顒邮芟�，如進(jìn)入學(xué)校等，表現(xiàn)出社會適應(yīng)能力下降。有研究發(fā)現(xiàn)，兒童期癌癥生存者容易發(fā)生創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙，即使在癌癥治療結(jié)束很多年后，生存者的創(chuàng)傷后應(yīng)激癥狀和／或創(chuàng)傷后應(yīng)激失調(diào)的發(fā)生率在2～2O¨8]。創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙是一種由非同尋常的威脅或?yàn)?zāi)難性事件所引發(fā)的強(qiáng)烈的恐懼感、無助或厭惡等嚴(yán)重的心理反應(yīng)_9]，至少會持續(xù)1個月，其特征為創(chuàng)傷或?yàn)?zāi)難性事件后長期存在的焦慮反應(yīng)，主要癥狀為持續(xù)的警覺性增高癥狀群、反復(fù)發(fā)生的闖人性再體驗(yàn)癥狀群、反應(yīng)性麻木癥狀群1，這些癥狀群直接或間接地影響著息兒的社會適應(yīng)能力。
2癌癥患兒的心理需求
2．1學(xué)齡前患兒的心理需求癌癥患兒長期化療、藥物反應(yīng)和頻繁介入性穿刺所帶來的痛苦使其易退縮、適應(yīng)性差、傾向于負(fù)性情緒表達(dá)，反應(yīng)過于強(qiáng)烈。3歲～7歲是人生最敏銳的時期，也是培養(yǎng)性格、養(yǎng)成良好習(xí)慣的關(guān)鍵時期，是奠定高情商的起始階段。但由于長達(dá)2年～3年的反復(fù)住院治療，導(dǎo)致癌癥患兒不能正常地接受幼兒園、學(xué)校的教育，不能參加集體生活和學(xué)習(xí)，這個年齡段的患兒需要親人的寵愛和朋友的理解。因此在病房內(nèi)提供適應(yīng)各年齡階段的玩具并定期組織娛樂活動，建立幼兒園式的病房設(shè)施，減少對患兒的不良刺激，轉(zhuǎn)移患兒的注意力并提高其對環(huán)境的適應(yīng)能力_l1。
2．2學(xué)齡期患兒的心理需求對于較大年齡的患兒癌癥治療存在特殊的問題，因?yàn)樗麄兊恼J(rèn)知能力讓他們更多地意識到疾病和治療的全部影響，也因?yàn)橹委熡绊懙搅伺c年齡匹配的發(fā)展(如自主性)Is]這個年齡段的患兒多存在健康相關(guān)生活質(zhì)量問題，他們需要家庭和朋友的支持，如果缺少這些支持，患兒可能會面臨更差的心理調(diào)適結(jié)果。研究發(fā)現(xiàn)社會支持能起到減少應(yīng)激、增強(qiáng)青少年應(yīng)對能力等方面作用，其中來自父母(特別是母親)和朋友的支持是非常重要的。住院治療使青少年患兒更加迫切希望能夠參加更多的社交活動，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)允許朋友和家庭訪視，在醫(yī)院提供社交機(jī)會，使他們?nèi)谌敫蟮纳鐣W(wǎng)絡(luò)，當(dāng)病情允許時讓他們回歸學(xué)校的學(xué)習(xí)。從調(diào)查中發(fā)現(xiàn)許多家長由于怕患兒感染，限制其活動，限制與其他兒童接觸但是，由于軀體活動可以減少骨流失，降低肥胖的危險，所以根據(jù)年齡和身體條件制訂恰當(dāng)?shù)倪\(yùn)動計劃對恢復(fù)期的癌癥患兒的身體恢復(fù)、整體發(fā)展有潛在的幫助-。對于青少年癌癥患兒，醫(yī)護(hù)人員可以提供心理社會學(xué)發(fā)展的照護(hù)，肯定他們發(fā)展的需求，幫助他們實(shí)現(xiàn)常態(tài)Ⅲ。因?yàn)樽o(hù)士與患兒長期親密的接觸，在促進(jìn)患兒持續(xù)的社會心理增長和發(fā)展中處于的理想位置，護(hù)士應(yīng)該與青少年患兒建立健康的治療關(guān)系，從而滿足他們邁向成年期的心理社會發(fā)展的需要。
3產(chǎn)生社會適應(yīng)問題及心理需求的相關(guān)因素長期患軀體疾病對病人來說是一個精神應(yīng)激，癌癥患兒正處于生長發(fā)育期，他們已開始關(guān)注自己的健康和未來。患兒因長期生活在醫(yī)院的特殊環(huán)境中而受到一系列因素影響，如軀體疾病引起的焦慮、自卑，治療和檢查引起的恐懼和痛苦，長期臥床和限制活動帶來的不快，長期El服藥物(如激素)出現(xiàn)的軀體不適及體形變化等不良反應(yīng)，擔(dān)心自己的學(xué)習(xí)受到影響等因素均造成患兒沉重的心理負(fù)擔(dān)．心理的不適應(yīng)和過多地被照顧使患兒的社會生活能力受到限制和約束，這些都限制了患兒社會生活能力的鍛煉，并且較同齡兒童存在更多的心理需求。
3．1環(huán)境的改變住院治療是癌癥患兒面臨的首要問題，住院后需要離開熟悉的環(huán)境而去面對陌生的醫(yī)院環(huán)境和醫(yī)務(wù)人員。半歲以后的嬰兒一般能辨認(rèn)熟人和陌生人的面孔，特別是依賴自己的母親，常會表現(xiàn)出分離性焦慮。兒童患病后其家長表現(xiàn)出格外的緊張和焦慮．對患兒的過分要求也會盡量滿足，容易使患兒形成以自我為中心的習(xí)慣，這使住院患病的幼兒依戀性增強(qiáng)。學(xué)齡期患兒住院后最擔(dān)心的是離開學(xué)校、同學(xué)，影響學(xué)習(xí)，由于缺乏與老師及同齡人的交流使他們的性格容易變得孤僻、內(nèi)向。
3．2疾病本身及治療的影響以兒童白血病為例，白血病是造血系統(tǒng)的惡性增生性疾病，疾病所致的高熱、出血、貧血及癌細(xì)胞浸潤引起的肝脾腫大、骨關(guān)節(jié)疼痛，都使患兒感到十分痛苦；治療時穿刺的疼痛，化療后的胃腸道反應(yīng)及脫發(fā)后自我形象的改變會給患兒的心理造成嚴(yán)重的不良影]。在整個癌癥治療過程中患兒常主訴感覺疲乏，并且生活質(zhì)量降低。青少年癌癥患兒具有一定的抽象推理能力，能夠推測一些可能性，他們普遍能認(rèn)識到癌癥的嚴(yán)重性和對生命的威脅。這改變了他們對未來生活的設(shè)計和憧憬，會表現(xiàn)出脆弱青少年癌癥患兒的根本目標(biāo)是保持周圍處于患病前的狀態(tài)即常態(tài)，主要體現(xiàn)在與庭、朋友持續(xù)的關(guān)系和追求興趣兩方面。由于疾病的關(guān)系他們脫離了正常的社會生活，對自己未來的角色感到迷茫，會』覺失去了控制，這些容易導(dǎo)致他們出現(xiàn)苦澀感、沮喪、生氣、恨，同時也可能會出現(xiàn)嫉妒同齡健康人等表現(xiàn)，有些患兒會出現(xiàn)暴力反應(yīng)，拒絕治療或不合作的態(tài)度。
3．3父母及周圍親人的反應(yīng)疾病對子女和家庭的影響以及對癌癥預(yù)后的不確定感使患兒的父母心理承受巨大壓力，常會出現(xiàn)情緒緊張、恐懼、焦慮、抑郁、睡眠障礙。父母的行為和情緒可以影響到兒童壓抑的調(diào)整和適應(yīng)，更影響治療。孫艷玲等在調(diào)查過程中發(fā)現(xiàn)家長的態(tài)度對白血病患兒的氣質(zhì)起到?jīng)Q定性的作用，患病后的過度關(guān)注、過度遷就往往導(dǎo)致患兒脾氣越來越暴躁，心境更加消極。學(xué)齡期患兒因缺乏同伴交流而感到焦慮，多數(shù)青少年患兒愿意與同齡患兒討論疾病感受并從中得到幫助，同時他們覺得與學(xué)校同學(xué)的交流也很重要，老師、同學(xué)的理解和支持能使患兒順利度過治療期。
癌癥患兒不僅存在心理行為問題，還存在社會適應(yīng)問題和各種心理需求。目前，在對癌癥患兒的護(hù)理及護(hù)患溝通過程中，醫(yī)護(hù)工作者往往只是根據(jù)自己的1=作經(jīng)驗(yàn)為患兒提供心理支持。但是兒童有其獨(dú)立的思維方式，特別是學(xué)齡期患兒已經(jīng)具備一定的推理抽象能力，但目前從患兒的角度探討其產(chǎn)生心理、行為等問題的原因的相關(guān)研究卻較少，因此這方面是以后癌癥患兒護(hù)理的研究方向。
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