和孤獨(dú)癥孩子重建心世界
孤獨(dú)癥又稱自閉癥或孤獨(dú)性障礙，是廣泛性發(fā)育障礙的代表性疾病。我們應(yīng)怎么和孤獨(dú)癥孩子重建心世界呢?
H曾是外企高級(jí)白領(lǐng)，在大都市里過(guò)著和大多數(shù)人相似的生活，職位穩(wěn)步上升，事業(yè)家庭兩不誤，嫁人生子。結(jié)合自己和老公的優(yōu)良基因，將來(lái)孩子一定會(huì)奔著小神童的方向發(fā)展，日子順當(dāng)?shù)赝埃畈欢嗔司涂梢钥紤]移個(gè)民，在大家艷羨的目光中奔向更好的生活，嗯，打個(gè)響指，完美，一切都在自己的計(jì)劃中。直到女兒被確診為“孤獨(dú)癥”，也就是我們常說(shuō)的“自閉癥”，世界開(kāi)始改變。H像上了戰(zhàn)場(chǎng)一樣，用盡全力，和女兒斗爭(zhēng)，曾經(jīng)的她從來(lái)沒(méi)有想到過(guò)，有一天，人生對(duì)自己而言會(huì)甚似一場(chǎng)災(zāi)難，她所期待的人生藍(lán)圖全都落了空。
災(zāi)難始于H三歲的女兒晴晴進(jìn)幼兒園的那天，園長(zhǎng)對(duì)她說(shuō)，這孩子可能是孤獨(dú)癥患者，她不聽(tīng)指令和管教，舉止奇怪，讓干嘛偏不干嘛，大家都上著課呢她突然去把電視機(jī)打開(kāi)。H心高，不以為然，心想這是國(guó)內(nèi)教育意識(shí)的問(wèn)題，憑什么我家孩子一定要聽(tīng)指令啊，服從是唯一的標(biāo)準(zhǔn)嗎?但她回家后還是上網(wǎng)查了關(guān)于孤獨(dú)癥的資料，在此之前，她甚至都沒(méi)有聽(tīng)過(guò)這個(gè)詞匯。
“主要表現(xiàn)為三大類核心癥狀，即社會(huì)交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式。”
“情感感知困難，嚴(yán)重缺乏與他人的情感接觸;怪異的、重復(fù)性的儀式行為;緘默或語(yǔ)言顯著異常;高水平的視覺(jué)——空間技巧或機(jī)械記憶能力與其他方面的學(xué)習(xí)困難形成對(duì)比。”
“無(wú)情冷漠無(wú)依戀，智商低，甚至?xí)穹至选?rdquo;
H沒(méi)有被網(wǎng)絡(luò)上這些駭人聽(tīng)聞的說(shuō)法嚇住，她覺(jué)得怎么可能，無(wú)情?冷漠?智商低?我家寶貝才三歲，已經(jīng)見(jiàn)她聰慧的苗頭，這些情況根本沒(méi)有，她才五個(gè)月就開(kāi)始張嘴咿呀喊媽媽了，以后肯定是人中龍鳳的料啦。
不過(guò)，忙過(guò)一陣子后她突然又想起園長(zhǎng)說(shuō)的這事，決定還是帶孩子去做了一個(gè)排除性檢查，可是結(jié)果出來(lái)與她本抱著排除心態(tài)去醫(yī)院的結(jié)局恰好相反，這次檢查竟然給晴晴確診了。對(duì)，就是“孤獨(dú)癥患者”。這五個(gè)字像一枚炸彈，瞬間讓她的世界坍塌，眼前一黑，雙腿發(fā)軟，而這五個(gè)字，更像一個(gè)醒目的標(biāo)簽，死死地粘在晴晴的腦門上，H躲閃不及，一抬頭就能看見(jiàn)。醫(yī)生告訴難以置信的H，她所認(rèn)為的才華，很小就認(rèn)很多字，對(duì)感興趣的東西特別有天分，記憶力特別好，這些都是孤獨(dú)癥病癥的表現(xiàn)，他們被稱為“孤島天才”，哪怕他們?cè)谝恍╊I(lǐng)域的天分是異于常人的，但也是不可轉(zhuǎn)化為效益的，等于沒(méi)有，甚至等于病態(tài)。哦，原來(lái)，因?yàn)樗倪@個(gè)標(biāo)簽，她所有的優(yōu)點(diǎn)都將被歸為病態(tài)的一種。這種病，至今病因不明，但可以判定的是，它是一種終身殘障，孩子一般在二三歲確診，剛開(kāi)始很難看出不同，隨著孩子年紀(jì)的增長(zhǎng)，表現(xiàn)越明顯，越能看出她和其他孩子的不一樣。
慢慢地，晴晴生活中的表現(xiàn)開(kāi)始讓H意識(shí)到了這種病癥的艱難和痛苦，戰(zhàn)爭(zhēng)開(kāi)始了。她站到了射擊場(chǎng)上，屏氣提神，瞄準(zhǔn)靶心，她所有意識(shí)都集中于一點(diǎn)，那就是要讓她變得和其他孩子一樣。
如何才能一樣?
這個(gè)問(wèn)題像種子一樣落到她心上，從裂縫中攀援而出，生長(zhǎng)，枝繁葉茂纏住她的每一根神經(jīng)，她生活的所有重心都開(kāi)始和孤獨(dú)癥相關(guān)，去聽(tīng)相關(guān)講座，咨詢相關(guān)醫(yī)生，查國(guó)內(nèi)外資料，深入孤獨(dú)癥家長(zhǎng)圈子多方打聽(tīng)……很長(zhǎng)一段時(shí)間內(nèi)，她拼命地想要找到一縷漏進(jìn)坍塌世界的光芒，她甚至想，在這個(gè)世界上應(yīng)該有一種良藥，吃下去，晴晴就能好起來(lái)，哪怕傾家蕩產(chǎn)，她也要找到這味藥，而她所期望的好，不再是神童和人中龍鳳，她只希望晴晴和隔壁鄰居，和單位同事，和遠(yuǎn)房親戚們的孩子一樣。
當(dāng)人心氣高的時(shí)候，平常生活里的幸福和快樂(lè)是看不到的，眼光在遠(yuǎn)方，不在當(dāng)下，而當(dāng)生活中出現(xiàn)警告牌，讓你知道普通生活也成奢望時(shí)，才會(huì)懂得以前最普通不過(guò)的生活也是種幸福。我們的周圍，大多數(shù)人都在拼命奮斗，成為一個(gè)不普通的人或者是成功的人，但是H自從發(fā)現(xiàn)了晴晴的這個(gè)病，她絕望地意識(shí)到他們一家好像無(wú)論付出多少努力也無(wú)法成為過(guò)去最瞧不起的那類普通人。
H給晴晴報(bào)了很多康復(fù)治療班，買了很多藥。聽(tīng)人說(shuō)小孩沖斜坡特別有好處，每天七八點(diǎn)下班無(wú)論刮風(fēng)下雨她都帶晴晴去滑雪場(chǎng)滑雪，她想把晴晴納入正常的軌道中。H把屬于兒童的樂(lè)趣游戲都當(dāng)成規(guī)范強(qiáng)加給晴晴，而晴晴也以相應(yīng)的折磨回報(bào)她，最早她還能叫爸爸媽媽，不親近人而已�？稍贖開(kāi)啟作戰(zhàn)模式之后，晴晴的情況越來(lái)越糟，各種醫(yī)學(xué)界判斷孤獨(dú)癥的表現(xiàn)在她身上體現(xiàn)出來(lái)，暴躁，自殘，行為奇怪，最嚴(yán)重的時(shí)期是有兩年晴晴陷入了完全的沉默之中，不發(fā)一語(yǔ)，不開(kāi)口不交流，待在家里沒(méi)有一絲她的氣息，要是外人來(lái)家里，很難想象這家有個(gè)6歲的女兒。
H絕望到極致，覺(jué)得自己已經(jīng)沒(méi)有人生了。恨晴晴，她毀了自己的生活;恨老公，他給自己帶來(lái)這樣一個(gè)孩子;恨母親，她不能對(duì)我的人生負(fù)責(zé)，恨全世界……悲傷的時(shí)候，會(huì)容易覺(jué)得整個(gè)世界都與自己為敵的，H那時(shí)就覺(jué)得所有人都拋棄了自己，就像全世界都拋棄了晴晴。所以晴晴和自己內(nèi)心上反而好像因?yàn)楣铝⒍N近，只有自己和晴晴站在一起，可也就是因?yàn)楹颓缜缯驹谝黄�，她才遭到了所有人的拋棄�?/p>
因?yàn)榍缜绲呐e止和語(yǔ)言怪異，她走在大街上經(jīng)常遭人白眼。晴晴有時(shí)吐口水惹到旁邊人或者吃飯時(shí)將紙巾丟到鄰桌的盤子里，解釋半天得不到諒解是常有的事;在公共場(chǎng)合因?yàn)榍缜缗c他人起沖突打成一團(tuán)。那是多年前，國(guó)內(nèi)還鮮有對(duì)孤獨(dú)癥群體的了解，就算她解釋，可是得到的回饋大多是“這樣的瘋子，干嗎還帶出來(lái)嚇人啊?”“這是神經(jīng)病，應(yīng)該關(guān)起來(lái)啊。”H前所未有地接收到這個(gè)世界對(duì)她釋放出來(lái)的惡意和冷漠。
生活不過(guò)是一聲長(zhǎng)長(zhǎng)的.嘆息，從天黑拖到天黑，她以為永遠(yuǎn)沒(méi)有盡頭，卻不想最后還是晴晴拯救了自己。
晴晴上二年級(jí)的一天，突然在教室倒地不起，H趕到的時(shí)候，看到她目光渙散，口吐白沫，渾身抽搐地躺在地上。那一次，她以為晴晴要死了。在孤獨(dú)癥患者群體中，百分之二十到三十伴有癲癇，晴晴不幸趕上了，那天在醫(yī)院，她和晴晴一起經(jīng)歷了搶救的過(guò)程，一起面對(duì)了生死的驚恐。
女兒的這一病，像上天給H伸去的一只手，她開(kāi)始意識(shí)到女兒在生理上經(jīng)受著多么深重的痛苦，可是因?yàn)樗狈φ１磉_(dá)的出口，她所有的痛苦都只能在自己小小的身體里憋著，無(wú)限累積膨大，她無(wú)法用語(yǔ)言表達(dá)只能用這樣的方式爆炸給旁人看。只有真正經(jīng)歷了死亡的恐懼，才會(huì)去思考生命的意義，H開(kāi)始審視自己為了把晴晴納入世俗人覺(jué)得正常的軌道而做的一切，這么多年，從不把她看作一個(gè)有思想的人，只是把自己認(rèn)為有意義的東西一股腦灌輸給她。她停了下來(lái)，重新問(wèn)自己，難道和別人一樣她就幸福了嗎?我就幸福了嗎?讓她和別人一樣比讓她幸福更重要嗎?費(fèi)了這么大的勁兒就是為了讓她成為我這樣的人?可是我有比她幸福，比她自由，比她有意義嗎?她終于愿意接受，讓晴晴成為真正的她自己，以她自己的力量找到在社會(huì)上存在的合適方式。甚至，在放開(kāi)手讓女兒去做自己的道路上，她也找到了自己，我想成為一個(gè)什么樣的人，我想過(guò)什么樣的生活?在思考女兒之前她從未想過(guò)這些問(wèn)題，“我只是按照一個(gè)大家公認(rèn)的方式在生活，因?yàn)閷?duì)她思考，我才去問(wèn)自己，我喜歡做什么，什么才是我認(rèn)為有意義的，我想成為一個(gè)什么樣的人。而這些，不才該是我們這一生去追尋的意義嗎?”
一切好像都那么與眾不同起來(lái)。
H辭了職，全職在家陪孩子，她不再給晴晴布置作業(yè)，不再帶她做各種魔鬼康復(fù)訓(xùn)練，她去發(fā)現(xiàn)晴晴的興趣和喜好，給她一個(gè)畫(huà)板一盒彩筆，讓她在課堂上畫(huà)畫(huà)，不再無(wú)休止地拉著她往大家所期望的軌道上跑。
走了這么久再回到原點(diǎn)去想想最開(kāi)始的開(kāi)始，自己想要什么，她終于決定給女兒自由，讓她自己去尋找生活里的所有樂(lè)趣吧。她也不再要求女兒和所有孩子一樣，就像在這個(gè)世界上，有貓，也有狗，如果我們是狗，那晴晴或者這個(gè)世界上其他孤獨(dú)癥患者們就是貓，貓有貓的世界，狗有狗的樂(lè)趣，他們彼此不一樣，不是哪一方有缺陷，而是他們有各自的特質(zhì)，難道就因?yàn)楣肥嵌鄶?shù)，貓是少數(shù)，所以就判定貓是病態(tài)并且逼迫貓像狗一樣嗎?應(yīng)該讓他們成為自己啊，你是誰(shuí)就去成為誰(shuí)!H甚至把家里的幾面大墻都做成女兒的畫(huà)板，讓她隨意發(fā)揮，天馬行空。
從此，每天，她帶著女兒去看畫(huà)展，看話劇，聽(tīng)音樂(lè)會(huì)，去戶外旅行，攝影，去認(rèn)識(shí)各色有趣的新朋友，當(dāng)H放松下來(lái)去擁抱生活，很多東西竟超乎她想象，原來(lái)在追求成為成功人士時(shí)所忽略的普通生活中細(xì)節(jié)和瑣碎的美重新閃閃發(fā)光。就是這樣之后，晴晴的狀態(tài)反而好起來(lái)，以前她知道女兒愛(ài)畫(huà)畫(huà)，但當(dāng)時(shí)她所有的關(guān)注點(diǎn)在于如何訓(xùn)練她，而忽略了她本身的需求�，F(xiàn)在她只想讓女兒快樂(lè)之后，女兒畫(huà)在各種破紙上的畫(huà)甚至受到了清華美院教授的肯定，對(duì)她說(shuō)，你女兒是天才。還讓她驚奇的是晴晴的音樂(lè)才華，她喜歡彈鋼琴，幾乎所有曲子她只聽(tīng)一遍不看譜就彈的出來(lái)，但音樂(lè)老師不愿意教晴晴，就把各種樂(lè)理知識(shí)教給H，讓她去教晴晴。H一直擔(dān)心晴晴理解不了這些東西在琴鍵上的呈現(xiàn)，可出乎她意料的是，她一說(shuō)，晴晴就明白了，好像她前世就懂一般，才華非凡。
因?yàn)榻邮芎透屑ぃ琀自己的狀態(tài)也好起來(lái)，以前帶女兒出門受到嘲諷和攻擊她會(huì)非常憤怒，覺(jué)得人心真黑暗，現(xiàn)在她變得開(kāi)放包容，不怪他們，每個(gè)人的認(rèn)知是有限的，他們帶有偏見(jiàn)是因?yàn)樗麄儾涣私�，有了這種心態(tài)之后，她慢慢地發(fā)現(xiàn)，她再遇到的都是友好，理解，和善意，甚至因?yàn)榕畠赫J(rèn)識(shí)了一大幫有趣的人。女兒幫她找到了自己，讓她去懂得了寬容，尊嚴(yán)，自由，和愛(ài)，她被摧毀的世界，又重建得更加堅(jiān)實(shí)壯闊，可以雄壯立于世。她享受著女兒帶給自己的一點(diǎn)一滴的驚喜，比如晴晴睡前突然對(duì)她說(shuō)一句，摟著我，抱緊我點(diǎn)，她就會(huì)覺(jué)得世界上所有的霓虹燈都在她頭頂上亮起來(lái)了;還比如晴晴經(jīng)常性地冒一些哲理性感悟“為什么時(shí)間往前走叫以后，時(shí)間往后走叫以前”也會(huì)讓她非常驚嘆……當(dāng)然，女兒身上依舊有“孤獨(dú)癥”的標(biāo)簽，依舊和其他的孩子那么不同，依舊可能在公開(kāi)場(chǎng)合突然尖叫，撞墻，但她所能做的，就是用女兒所能理解的詞語(yǔ)和腔調(diào)跟她說(shuō)話，在她暴躁尖叫的時(shí)候說(shuō)：“寶貝，媽媽需要你抱一下，你抱我一下好不好啊?”而當(dāng)女兒提出各種奇奇怪怪的問(wèn)題時(shí)，H都溫柔耐心地用晴晴能夠聽(tīng)懂的語(yǔ)言給她編個(gè)美好的小故事。
有一天，H讀到一句詩(shī)，是一個(gè)詩(shī)人臨終前寫下的，他說(shuō)，我窮盡自己一生的努力，只不過(guò)為了成為一個(gè)普通人，過(guò)最普通的生活。她笑，特別懂得。
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