家長聯(lián)誼會(huì)發(fā)言稿
在快速變化和不斷變革的新時(shí)代，發(fā)言稿使用的情況越來越多，好的發(fā)言稿可以引導(dǎo)聽眾，使聽眾能更好地理解演講的內(nèi)容。寫起發(fā)言稿來就毫無頭緒？下面是小編幫大家整理的家長聯(lián)誼會(huì)發(fā)言稿，希望對大家有所幫助。
各位嘉賓，各位家長，各位義工：
大家好，我叫xx，我是廣州市地貧家長會(huì)的成員，同時(shí)也是廣州地貧援助項(xiàng)目的其中一個(gè)組長，平時(shí)負(fù)責(zé)廣州地貧家庭的聯(lián)絡(luò)、探訪和關(guān)懷。
首先非常感謝各位嘉賓，各位家長過來參加今天的聯(lián)誼會(huì)，感謝奧貝安可公司的大力支持，大家辛苦了。
從20xx年12月13日第一屆全國家長聯(lián)誼會(huì)到現(xiàn)在，不知不覺三年時(shí)間多過去了，今天我站在這里心中有太多的感觸，除了熟悉的面孔，近幾年也有好多陌生的家長加入我們的隊(duì)伍，這個(gè)也是我最不愿意看到的。
大家也知道我女兒莉莉也是一個(gè)重型的地貧患者，她今年20歲，在讀高中三年級，今年六月份就要高考了�；仡�20年的地貧路，雖然充滿著很多的辛酸和難忘的經(jīng)歷，但在這近五年的義工生涯中，我從其他義工、家長、孩子們的身上，也得到了很多的收獲和感動(dòng)！義工們忘我的投入、家長們的'執(zhí)著堅(jiān)持，孩子們的堅(jiān)強(qiáng)和忍耐，深深的感動(dòng)著我們大家，社會(huì)各屆愛心人士一直對我們孩子的關(guān)愛和支持，也成為了我們家長堅(jiān)持下去最大的一股動(dòng)力！
在我莉莉二個(gè)月大的時(shí)候，地貧的癥狀就已經(jīng)出來了，她發(fā)病比較早。從三個(gè)月大時(shí)，開始了她人生第一次的輸血，到醫(yī)院正式確診她是重型地貧，那時(shí)候莉莉已經(jīng)1歲了。從此醫(yī)院成為了我們第二個(gè)的‘家’，醫(yī)院成為了我們經(jīng)常去‘度假’的地方。
我曾經(jīng)有過一段失敗的婚姻，在女兒很小時(shí)我就已經(jīng)離婚了，這十幾年來，都是我和女兒生活在一起相依為命。婚姻的失敗，女兒又身患重病，雙重打擊幾乎把我徹底打垮，所以女兒小時(shí)候大部分時(shí)間，我是處在消極、絕望的狀態(tài)中，也曾經(jīng)做出過幾次自殺愚蠢的行為。那時(shí)候感覺天都是灰色的，看不到希望，更看不到光明！
九十年代初也根本接觸不到關(guān)于地貧方面的資訊跟護(hù)理方面的知識。女兒一歲確診地貧時(shí)，醫(yī)生跟我說的令我感到十分絕望的那番話，至今猶言在耳邊，醫(yī)生跟我說：“算了吧，不要再堅(jiān)持了，早點(diǎn)放棄吧，地貧這種病根本是沒得治，再下去只會(huì)浪費(fèi)時(shí)間浪費(fèi)金錢，地貧是個(gè)無底洞。”
但那時(shí)候女兒已經(jīng)滿一歲，她是一條活生生的生命，有病也不是她的錯(cuò)，我把她帶到這個(gè)世界，有病她也有生存的權(quán)利呀！我不能夠那么殘忍的剝奪她生存的權(quán)利！
女兒頑強(qiáng)的求生意志鼓勵(lì)著我重新振作了起來，為了她可以繼續(xù)生存下去，即便是付出我一生所有，即便是拿我生命來交換，我也無怨無悔！我和她是二個(gè)人一條命，有她有我，有我就有她。
在我莉莉4歲生日那年，不知是否被我們的堅(jiān)持所感動(dòng)，幸運(yùn)之神終于降臨在我們身上，那年她收到了人生最大的一份生日禮物，社會(huì)愛心捐款5萬多元，其中廣州日報(bào)讀者捐了2萬多。從那年開始，我開始買排鐵針給她打，剛開始也沒有打針用的注射泵，每次都要去門診打，每周只是打一，二次，每次1瓶打6小時(shí)，打得很少。到了小學(xué)2年級，因?yàn)橹芭盆F嚴(yán)重不足，她的肝脾都腫大了幾公分，在她10歲時(shí)嚴(yán)重得連呼吸都出現(xiàn)困難，所以在20xx年不得不做了“脾臟全切除手術(shù)”，所以她現(xiàn)在是比別人少了一個(gè)脾臟的。切脾之后抵抗免疫力也下降了，比較容易感染生病（只要做好高量輸血足量排鐵，肝脾不會(huì)大。孩子才能夠正常的生長發(fā)育，也不會(huì)出現(xiàn)很明顯的地貧貌）。
直到20xx年下半年，我跟另外一個(gè)家長那里，買了一個(gè)二手打針用的微量注射泵，才開始比較正式的規(guī)范排鐵。在用泵之前，女兒的鐵蛋白曾經(jīng)超過一萬二千多（而正常人體內(nèi)鐵蛋白是三百以下），超標(biāo)十分驚人。剛開始用泵打去鐵胺，每次打兩瓶，每周平均打兩三個(gè)晚上。規(guī)范排鐵之后，特別是20xx年之后，排鐵排得更加規(guī)范了，平均每晚每次用三瓶去鐵胺。每周打五個(gè)晚上，每次打針時(shí)間長達(dá)11個(gè)多小時(shí)，放假不用上學(xué)時(shí)每天每次打13個(gè)小時(shí)。
在20xx年，奧貝安可去鐵酮公司，資助全國150個(gè)的大孩子，免費(fèi)去香港威尓斯親王醫(yī)院做心臟鐵核磁共振檢測，因?yàn)橹氨容^少吃去鐵酮，我莉莉心臟鐵檢驗(yàn)結(jié)果出來，是屬于重度中的重度！我?guī)ш?duì)去的，廣州第一批患者去了12個(gè)大孩子，想不到竟然有6個(gè)心臟鐵檢測結(jié)果是屬于重度的。深圳的患者治療和護(hù)理都是做得最好的，去了幾十個(gè)只有幾個(gè)心臟鐵檢測結(jié)果是屬于重度的。
從香港回來之后，我莉莉每天堅(jiān)持吃6粒的口服藥去鐵酮來排除心鐵，堅(jiān)持了一年打針吃藥聯(lián)合使用之后，去驗(yàn)血清鐵蛋白，效果出來了，鐵從降之前的7千多降到現(xiàn)在4千左右。心臟鐵沉積情況也得到很好的改善。
由此可見，排鐵是一項(xiàng)長期的工程，必需要每天堅(jiān)持，假如輸血排鐵治療做得不好，不但會(huì)對生長發(fā)育帶來很大影響，同時(shí)也會(huì)對肝、脾、心臟等器官造成很嚴(yán)重的損害，這些損害都是不可逆轉(zhuǎn)的。這幾年已經(jīng)有多個(gè)地貧孩子因經(jīng)濟(jì)困難沒條件排鐵，導(dǎo)致孩子鐵過載，大部分是因?yàn)樾呐K衰竭而離開。離開的這些孩子大多只有十幾歲，廣州最大那個(gè)患者離世時(shí)也只有二十四歲！而令我更加難過的是，其中有個(gè)二十歲，非常優(yōu)秀的男孩子，他離世的當(dāng)天，剛好就是他拿到大學(xué)錄取通知書的同一天……他再也沒有機(jī)會(huì)踏入大學(xué)的大門！最近又有好幾個(gè)地貧孩子因?yàn)橹委煵粔�，體內(nèi)鐵過載嚴(yán)重，導(dǎo)致身體出現(xiàn)惡化而離世了……
由此可見，從小進(jìn)行規(guī)范輸血排鐵治療是非常重要的，缺一不可。無論你孩子是選擇保守治療，還是選擇做移植手術(shù)，都必須要做好高量輸血和足量的排鐵才行。排鐵不是偶爾排一，二次就有效果的，一定要長期堅(jiān)持，效果才能看得到。
今天在座的新家長比起我們那時(shí)候可幸福多了，現(xiàn)在各個(gè)地區(qū)有地貧家長qq群，深圳，廣州，佛山，珠海等多個(gè)地區(qū)也已經(jīng)成立了地貧家長互助組織。大家可以在qq群里了解到許多治療、護(hù)理方面的信息，群里就象一個(gè)溫暖的大家庭，大家互相支持鼓勵(lì)、互相分享交流、互相抱團(tuán)取暖！
想想我們地貧孩子為了要維持生命，所付出的代價(jià)實(shí)在是太大了，他們除了每月最少要定期輸一到二次血，還要每周四五天打排鐵針、吃口服藥來進(jìn)行排鐵，而每次打針時(shí)間更長達(dá)十小時(shí)以上。地貧孩子對美好生活的渴望，他們的堅(jiān)強(qiáng)，他們的忍耐，一直深深感動(dòng)著身邊很多人。為了他們的這份堅(jiān)持，我們作為家長更應(yīng)該盡我們最大的努力給予他們更多的支持和關(guān)愛，讓他們的生存質(zhì)量得到更好的提高。讓孩子們生存更長久也是我們所有家長的心愿！
在20xx年6月“中國地貧家長互助會(huì)”也已經(jīng)成立起來，各個(gè)地區(qū)的家長也積極行動(dòng)起來了。“中國地貧家長互助會(huì)”會(huì)長陳俊名和夫人李萍（萍姐），楊文媽媽文萍，還是很多家長，他們?yōu)榈刎毢⒆觽円沧隽撕艽罅康墓ぷ鳎矌椭胶芏嗟刎毢⒆�。部分孩子在大家的努力幫助下，也做了移植手術(shù)成功脫‘貧’了。
從20xx年下半年開始，廣州家長第一次集體去市政府上訪，在這幾年間家長會(huì)幾個(gè)骨干不斷到各個(gè)有關(guān)部門反映我們的困難訴求，在20xx年，通過我們廣州ymca青年會(huì)義工聯(lián)郭云總干事，幫我們遞交了將地貧納入‘門診特定項(xiàng)目’（簡稱門特）的提案，在20xx年8月1日，廣州門特正式出臺實(shí)施，辦了門特的患者，在門診輸血買排鐵針?biāo)幟吭驴捎?000元，當(dāng)月用，不類計(jì)，不滾存。這3000元給眾多地貧患者帶來了很大的幫助，加上廣州醫(yī)保住院按規(guī)定報(bào)銷，3000塊對于10歲以下的患者基本夠用，但針對成年大齡患者只解決了幾分之一的費(fèi)用，象我莉莉現(xiàn)在每天打三瓶去鐵針，每瓶醫(yī)院買是61塊，一天三瓶要180塊，還要吃6粒的口服藥去鐵酮，每粒20塊，6粒要120塊，針和口服藥加起來一天的費(fèi)用就要300塊，加上輸血費(fèi)用一個(gè)月就要上萬，高昂的治療費(fèi)用令大部分家庭不堪重負(fù)，難以為繼！特別是一些偏遠(yuǎn)落后地區(qū)，由于醫(yī)保還沒覆蓋到，導(dǎo)致因病至貧，因貧棄醫(yī)的情況普通嚴(yán)重！
宣傳上政府是存在很大缺失，宣傳不到位，導(dǎo)致我們這些地貧孩子錯(cuò)誤的來到了這個(gè)世界！但我們作為家長也必須要提高風(fēng)險(xiǎn)意識，自覺做好孕檢相關(guān)一切的檢查，我們要做一個(gè)對社會(huì)，對家庭，對孩子負(fù)責(zé)任的人。同時(shí)也要積極參與一些宣傳活動(dòng)，多向身邊的親戚朋友們普及宣傳地貧的防治知識，呼吁大家做好源頭預(yù)防，為減少或早日杜絕地貧新増也貢獻(xiàn)一分自己的力量。
“不拋棄，不放棄，堅(jiān)持就是勝利”是我們所有地貧家長的格言，我相信只要大家團(tuán)結(jié)起來，只要我們永不放棄，我相信我們孩子的明天一定會(huì)越來越美好，我們的孩子是有希望的。關(guān)注地貧攜手同行，我們大家一起努力加油！
謝謝大家！
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